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指定難病について

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霞が関アーバンクリニックでは様々な難治性疾患(難病)の診療を行っております。
また、霞が関アーバンクリニックは難病指定医療機関として登録しており、難病指定医に各領域の専門医が認定されています。
ここでは難病(指定難病)についてのご説明と指定難病の申請方法などをご説明いたします。

難病の定義
難病とはどのような病気をいうのでしょう?
1972年(昭和47年) 厚生省の定義 2015年(平成27年) 厚生労働省の定義
原因不明、治療方針未確定であり、 かつ、後遺症を残す恐れが少なく ない疾病 発病の機構が明らかではなく、 治療方法が確立していない疾病
経過が慢性にわたり、単に経済的 な問題のみならず介護などに著し く人手を要するために家族の負担 が重く、また精神的にも負担の 大きい疾病 希少疾病であって、長期療養を 必要とする疾病

 

2015年(平成27年)から実施されている指定難病の定義
指定難病はどういう基準で決められているのでしょう?
1972年(昭和47年)から実施されていた特定疾患治療研究疾患(56疾患)を2015年(平成27年)1月より難病医療費等助成制度に改称するとともに、制度全般の見直しが行われました
指定難病は、難病の定義を満たす疾病のうち、以下の要件の全てを満たすものを患者の置かれている状況からみて良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、厚生科学審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定します
1 患者数が本邦において一定の人数に達しないこと
2 客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が確立していること
# 一定の人数とは、人口の0.1%程度以下であること

 

指定難病助成認定までの流れ

指定難病の申請は、

  1. 1.患者様ご自身で申請書を入手していただきます
  2. 2.霞が関アーバンクリニックにて難病指定医が申請書(意見書)を作成します
  3. 3.患者様ご自身で在住地域の市区町村窓口に申請をしていただき、審査を受けていただきます
  4. 4.申請承認後、霞が関アーバンクリニックにて難病指定医が診療を行います

難病医療費等助成制度(指定難病)の申請に必要な書類について

指定難病の申請には、難病指定医療機関に所属している難病指定医による 意見書を含む申請書類が必要になります。

治療対象期間 申請日から1年間
対象者:
右記すべて
満たすもの
在住都道府県に住民登録をしていること
公的医療保険(国民健康保険・各種組合健康保険)に加入していること
提出書類の中の臨床調査個人票を研究の基礎資料として使用することに同意すること
公費負担となる疾患に認定されていること
対象疾患 国指定の指定難病であること
提出先 在住地域を管轄している保健所
申請必要
書類
全員共通の必要書類 特定医療費(指定難病)支給認定申請書
臨床調査個人票
公的医療保険(国民健康保険・各種組合健康保険)の被保険者症コピー
前年度の市町村民税の所得課税状況が確認できる書類
世帯全員の住民票
同意書
有効期限までの特定疾患医療受給者証(更新の場合のみ)
該当者のみの必要書類 特定医療費(指定難病)重症患者認定申請書
特定医療費(指定難病)重症患者認定診断書
介護保険被保険者症コピー
世帯内に他に特定疾患医療費または小児慢性特定疾患医療費の受給者がいる場合はその証明書類
人工呼吸器等装着者であることの証明書類

注意事項1 「世帯」の考え方について

世帯」の単位は『公的医療保険』の単位です

同じ『公的医療保険』に加入している家族が『同一世帯』と定義されています
#住民票上の同一世帯とは異なります
加入している医療保険が異なる場合は、税制上の扶養関係に関わらず『別世帯』となります

・同じ公的医療保険に加入していれば住居が違っていても「同一世帯」となります

例:大学生の子が他の住居に住んでいるが公的医療保険は家族と同じ場合は同一世帯となります

・同居の家族でも他の公的医療保険に加入している場合は「別世帯」となります
例:同居している兄弟でも勤務先の公的医療保険に加入している場合は別世帯となります
例:同居していても妻が勤め先の公的医療保険に加入している場合は別世帯となります
 

注意事項2:難病指定医療機関・医師・薬局について

指定難病の申請書作成は指定医療機関に所属する指定医に限定されます!
また、受診医療機関、担当医、調剤薬局は指定機関に限定されます!

指定医療機関
・平成27年度1月1日以降、医療費助成に係る証明書を使用できる医療機関(病院、診療所、薬局)は、都道府県が指定した指定医療機関に限定されます
・指定外の医療機関で受診した際の医療費は、払い戻し請求の対象になりません
指定医
・平成27年度1月1日以降の新制度では、臨床調査個人票は都道府県が指定した医師(指定医)の記載に限定され、診療も難病指定医に限定されます
指定薬局
・平成27年度1月1日以降の新制度では、指定難病の患者様に対してのお薬の調剤は都道府県が指定した薬局に限定されます

霞が関アーバンクリニックで申請・診療を受けられる指定難病について

霞が関アーバンクリニックは難病指定医療機関です。
肝臓疾患、神経疾患、皮膚疾患、リウマチ膠原病疾患、整形外科疾患、精神神経科などの様々な領域の指定難病について申請及び診療を行っております。

指定難病No 疾患名 指定難病No 疾患名
3 悪性関節リウマチ 59 脊髄性筋委縮症
6 HTLV-1関連脊髄症 60 全身型若年性特発性関節炎
9 潰瘍性大腸炎 62 全身性エリテマトーデス
15 下垂体性前葉機能低下症 63 全身性強皮症
18 巨細胞性動脈炎 68 高安動脈炎
25 結節性多発動脈炎 71 多発性硬化症
30 原発性胆汁性肝硬変 77 天疱瘡
31 原発性免疫不全症候群 79 特発性間質性肺炎
35 後靭帯骨化症 84 膿疱性乾癬
38 広範囲脊柱管狭窄症 85 パーキンソン病
40 混合性結合組織病 93 皮膚筋炎/多発性筋炎
42 再発性多発難骨炎 99 ベーチェット病
45 シェーグレン症候群 117 脊髄空洞症
47 自己免疫性肝炎 119 アイザックス症候群
50 重症筋無力症 158 結節性硬化症
56 スティーブンスジョンソン症候群 271 強直性脊椎炎
57 成人スチル病 300 IgG4関連疾患
58 脊髄小脳変性症    
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